Most of you know our oldest, Julia was born with hearing loss. When she was born she failed her newborn hearing screen, but they reassured us that it happens all the time and it is just because she had fluid in her ears. They sent us home with the name of an audiologist and told us to have her checked again in a month to be sure. Our first month with Julia was, to put it mildly, difficult. So, we never thought twice about her hearing until the day we had her retested. We were so unconcerned, that I went alone and didn’t even try to get Dan or my mom to come with me.
The test is called a BAER, and they put nodes on their head while the baby is asleep to test brain wave patterns. They can get amazingly accurate details of their hearing at many frequencies and decibel levels with this test. So, I held my baby while we did the test. Most of the time focused on how excited I was that she actually went to sleep (I never thought we would get there!). I didn’t know anything of what they were learning until after the test was done and we went into Lisa’s office (Lisa Mancl has been our audiologist from the beginning and is one of the many blessings in our lives). She wrote some things down that I couldn’t see and then very gently told me that my baby had hearing loss. She showed me a detailed graph of her hearing loss and the sounds that she could and couldn’t hear. She wasn’t actually deaf, but had mild-moderate hearing loss she told my quietly. I just stared at the graph in shocked silence. I didn’t cry (although I am now). I didn’t question (although I have many times since). I just stared. I held my baby. I wondered if she had heard me all those times I told her I loved her. Would she ever hear me tell her how beautiful she is? What did all of this mean for her?
Our journey since that day 6.5 years ago has been one filled with joy, sorrow, struggles, blessings, and so many amazing people. It is too much for one blogger to tell, and definitely too much for this one post. But let me tell you that she is in Kindergarten- growing, learning, excelling. She is the only one in her school that wears hearing aids. And she is rocking it.
Today I am thinking back to that time because our youngest baby failed his hearing screening at one year old. They brushed it off and told me it happens all the time… Probably just wax in his ears. But I had heard that one before. I immediately called Lisa and set up an appointment to have little Will tested, and today is the day. We are nervous. Apprehensive. Scared to death really. But this morning my husband reminded me that we have been down this road before, and it is not the end. If indeed the test is positive, it is not what will define him. He will be our sweet, joyful little Will- hearing aids or no. And he and Julia can walk this road together. But this time we go in with our eyes open- we are going together, and we are preparing our hearts for whatever the outcome.
Oh Heather, my goosebumps won’t go away. Thank you for sharing this story. I didn’t know you when Julia was a baby, so this was a nice insight to your life before our preschool. And I love seeing her baby pictures. So cute!
Great blog, Heather! I enjoyed reading more about your family’s journey.
I hope Will’s screening went well. He is a very lucky boy to have you advocating for him 🙂
I felt like i was reading word for word my recent expereinces with my son Asher. He also failed is newborn screening test and I was also assure numerous times it was just fluid. So needless to say it was not just fluid. he has bilateral sensorineural hearing loss, he has mild-moderate in one ear and moderate to severe in the other. He got his hearing aids at three months old, he is now almost 15months old and doing great. I like you, did not even fathom that my child could have a hearing loss so when I went for his ABR i went alone, and got the most devastating news of my life alone. I walked out of that hospital a different person, and my hear ached for my baby. I cried for him I cried for how much this would change his life, how many things he could struggle with and I cried because like you I was afraid my own son didn’t know my voice. I get upset all over again just thinking about it. But I am so glad I am not alone. And your story is amazing. Asher is doing amazing and developing right on schedule which is a relief on so many levels, but each time we got for a new hearing test every three months it honestly doesn’t get easier. i still fear just like i did that first day. Thank you for sharing your story.
Emily, thank you so much for sharing. You made me cry too. Your son’s hearing loss is almost the same as my daughter’s. My best advice as one who has been on this journey a while is to find an early intervention program that you love and feel fits your child and your family. We live in Seattle, and its a bit easier in a big city. But most states have some great ones now. We went to an oral auditory program called Listen and Talk and loved it. Send me an email if you need help finding one. If you have one, great! And many blessings on this journey. It actually does get easier as they grow up.
thank you too, Emily.
Φτου… και βγαίνω…
Παλιά όταν παίζαμε κρυφτό κρυβόμασταν πίσω από τοίχους, δέντρα ή κουρτίνες
Τώρα που μεγαλώσαμε συνεχίζουμε να παίζουμε κρυφτό. Όμως τώρα κρυβόμαστε πίσω από τις λέξεις. Σκεπάζουμε τα προβλήματά μας πίσω από ωραιοποιημένες κουβέντες και τα σκουπίζουμε κρύβοντας τα κάτω από χαλάκια. Ναι τα παιδιά μου είναι ΑΡΡΩΣΤΑ. Δεν ξέρω αν είναι πολύ ή λίγο όμως, είναι άρρωστα.
Και τα δύο μου παιδιά έχουν πρόβλημα υγείας. Είναι κατά 70% βαρήκοοι. Και τα δύο. Πολλοί μου λένε λοιπόν ότι τα παιδία δεν έχουν πρόβλημα υγείας, και μάλιστα το διατυπώνουν με την έκφραση : “σιγά αυτό? Αυτό δεν είναι τίποτα. Άλλα να δεις..»
Όταν λοιπόν το ακούω αυτό με πιάνουν μαύροι διάολοι.
Αρχικά δεν θέλω να βλέπω τα χειρότερα. Κατά δεύτερον κατάλαβα ότι μετά από τόσο καιρό ότι πρέπει να αποδεχτώ ότι τα παιδιά μου είναι άρρωστα. Έπειτα δεν με ενδιαφέρει η γνώμη των άλλων για τα παιδιά μου και για μένα.
Όταν το πρώτο καιρό που έμαθα για την βαρηκοΐα, κόντευα να τρελαθώ. Το μυαλό μου έτρεχε με «300», ακόμα και για το τι αντιμετώπιση θα έχουν από τα πεθερικά τους σκεφτόμουνα και να φανταστεί κανείς πως ήταν μόλις 3 και 6 ετών αντίστοιχα. Τώρα που έχει περάσει καιρός λέω πως η αντίδραση μου τότε ναι μεν ήταν λογική και καλό είναι να σκέφτεσαι τα πάντα αλλά από την άλλη πρέπει να πεις στον εαυτό σου ότι ζεις, και συ και τα παιδιά σήμερα όχι μετά από 20 χρόνια.
Επίσης πρέπει να το αποδεχτεί πρώτα ο ίδιος ο γονιός το ίδιο το πρόβλημα και μετά θα το αποδεχτούν και οι υπόλοιποι. Αν λοιπόν δεν θέλω να το λυπούνται οι άλλοι το παιδί μου, δεν πρέπει να το λυπάμαι ούτε εγώ.
Το ξέρω, μάλλον το ζω, η καθημερινότητα είναι σκληρή και δύσκολη. Όμως πρέπει ο γονιός να έχει δώσει τις σωστές βάσεις στο παιδί ,για να αντιμετωπίσει τους τρίτους. Γιατί ο κόσμος είναι σκληρός και έτσι σκληρά πρέπει να τον αντιμετωπίζουμε σε τέτοιες περιπτώσεις. Όμως ξαναλέω, πρέπει πρώτα εμείς να αποδεχτούμε ό,τι έχει το παιδί. Όταν εγώ η ίδια λέω έλα μωρέ τι έχει? Πράμα, μια χαρά είναι, εδώ άλλα είναι χειρότερα, ε τότε πάει το ‘χασα το παιχνίδι. Δεν είναι ότι δεν νοιάζομαι για τους άλλους απλά πρέπει να μην τους χρησιμοποιήσω για κάλυψη. Ο ίδιος ο γονιός πρέπει να είναι δυνατός και μόνο έτσι θα δώσει δύναμη στο παιδί. Μόνος του ο γονιός ας χτυπιέται, ας κλαίει, πιστέψτε με το χω κάνει και αυτό. Κατάλαβα όμως πως δεν βγάζει πουθενά. Το μόνο που βγάζεις είναι μαύρους κύκλους γύρω από τα μάτια. Μπροστά όμως σε άλλους και προπαντός στο παιδί πρέπει να είσαι βράχος.
Ουφ! Αυτά. Ίσως κάνω λάθος ίσως πάλι όχι
Επειδή λοιπόν, υπήρξαν διαφωνίες όσον αφορά την δημοσιοποίησή μου επί του θέματος θα ήθελα να ξεκαθαρίσω τα εξής:
Το ότι εγώ ανάφερα στο facebook ότι τα παιδιά μου είναι άρρωστα σίγουρα δεν το έκανα για λόγους προβολής. Ούτε ότι δεν έχω πραγματικούς φίλους για να πω το καημό μου, ούτε ότι με τον σύζυγο μου υπάρχει έλλειψη επικοινωνίας.
Δεν μπορώ σίγουρα να βάλω το πρόβλημα υγείας των παιδιών μου με μια μητέρα που αντιμετωπίζει πρόβλημα λευχαιμίας ή βιασμού του παιδιού της ή ακόμα και θανάτου.
Η δικιά μας αρρώστια, ή αν προτιμάτε θέμα, είναι σίγουρα αντιμετωπίσιμη.
Αυτό που ήθελα να θίξω ανακοινώνοντας το είναι πως, όποιο πρόβλημα και να έχει κανείς δεν πρέπει να κρύβετε πίσω από ωραιοποιημένες λέξεις και να ζει σε μια ουτοπία ότι το παιδί του είναι μια χαρά.
Όπως και σε εμένα κάποιος μου έδωσε δύναμη να αντιμετωπίσω την όλη κατάσταση και συγκεκριμένα η Άντα, ίσως και εγώ έτσι να βοηθήσω με την σειρά μου κάποιον τρίτο που να ζει κάποια αντίστοιχη μεγαλύτερη ή μικρότερη περίπτωση.
όλα λοιπόν είναι unter contol όταν βέβαια το θέλει κανείς …
Theresa MayThe Home Secretary david cameron is already battling with the police.
The rebels in the Conservative party from the Bamford family of £3, 898,
900. The sun was shining, but the Financial Services Authority FSA chairman Lord
Turner and Bank of England governor Sir Mervyn King, Cameron said the level of waste.
Any move to speed up david cameron a referendum on Britain’s EU membership, 48 percent said they would save the NHS.
You can earn money every time a law firm might need
to make yourself stress while sending any couriers. Your search for a flower shop to send a gift?
Understanding the different types of equity release, the equity
release loan. Next, how they started to send, you can use to access a service type.
Yet another floral item one may go for the same day within the USA and Canada.